¿Qué hago si no habla?

“Es muy pronto, dale tiempo”
“Con lo fácil que es abrir la boca y hablar, no entiendo porqué no lo hace”
“Si usas SAAC se hará vago”

Estas son algunas de las frases que más he oído durante estos 15 años dedicados profesionalmente al autismo.

Solo tuve 1 asignatura en la carrera sobre comunicación alternativa y aumentativa: créeme, se queda muy corta para lo que me “vendría después”

Mi primer contacto con la comunicación, el autismo y el “no habla” fueron varios arañazos de esos que te dejan marca.

¿Por qué?

Porque D. quería agua después del recreo, me había llevado en frente de una estantería y yo no le entendía.

Lo de que quería agua me enteré más tarde cuando su tutora me explicó que D. tenía el ritual de beber agua siempre después del recreo.

Si no tienen una forma de comunicarse para el día a día: aumentan los problemas de conducta.

Para las personas que conocían a D. desde el curso anterior, era muy fácil saber que necesitaba cumplir su ritual de beber agua.

Sospecho que además de un ritual de entrada a clase, también era una necesidad fisiológica tras haber estado a 30 grados en el patio bailando e imitando a Lady Gaga.

• Pero yo no lo sabía.
• Pero yo no supe interpretar lo que quería.
• Pero ponerme frente a una estantería no era suficiente.

Y me lo hizo saber de la manera más rápida que tuvo: arañarme.

Primero he de decir que me llevó a la estantería, me puso allí en frente y empezó a canturrear.

Después cuando vio que yo era un poco “lenta” y no lo pillaba, empezó con unos sonidos que rápidamente aprendí que eran su “señal” de: me estoy cabreando.

Pero… todo aquello: yo no lo sabía.

Habla, no necesita SAAC.

Hablar no es lo mismo que comunicar.

Hablar a veces puede ser insuficiente en algunos momentos.

Hablar no es imitar canciones de la radio.

Hablar no es que otra persona interprete como si trabajamos en la ONU.

Hablar es una forma para una función y en este caso no lo estaba siendo.

Es muy pronto, vamos a esperar a ver si habla.

S. era un peque muy cariñoso al que le encantaba Pocoyó. Si quería ver sus dibujos favoritos, te daba la tablet y te señalaba el botón de encender.

Un día hizo esa misma forma de comunicarse con su madre, pero al ver que no se encendía la pantalla porque no tenía batería: mordió a su madre en un moflete.

Estaba claro que aquella forma de comunicarse era insuficiente.

Había aprendido a solicitar su deseo de ver Pocoyó pero no toleraba que se le dijera “no se puede” y mucho menos: tener que esperar.

S. necesitaba más herramientas para tolerar el no, esperar… y “sacar su ira”. No te creas que bastaría con la primera parte solamente, S. necesitaba formas alternativas de expresar “estoy enfadado” + ¿qué hago con mi enfado?

A esto yo le llamo combinar estrategias y herramientas para la comunicación y la regulación que les permita:

• expresarse
• razonar
• estar bien

Autismo no verbal: construir un lenguaje para la vida real.

En el autismo hay grandes dificultades para comunicarse pero, sobre todo, para entender “la gracia de comunicarse”.

Esta no es una expresión inventada por mí.

La escuché por primera vez a Teresa Sanz (en el curso sobre «Comunicación total») y hace unos meses a Marc Coronas (en las jornadas de Barcelona): ambos profesores universitarios y profesionales de atención directa.

La gracia de comunicarse está en tener una forma para ello y en usarlo para lo que te interesa realmente.

Evidentemente, para cada persona será algo distinto:

• Para D. era importante imitar a sus cantantes favoritas, pedirte ponerse disfraces, contarte lo divertido que estaba siendo ese momento… ah, y pedirte agua después del recreo.
• Para S. era pedirte sus dibujos favoritos, que la tablet tuviera batería suficiente y que le dejarás solo para disfrutar con calma de ese momento relajante sin que le estuvieras atosigando a preguntas: ¿te gusta?, ¿qué ves?, ¿quién sale?

¿Cómo conseguimos la comunicación y la regulación en el autismo?

1. Entendiendo que toda conducta comunica algo.
2. Eligiendo un vocabulario que sea útil para su día a día y sus individualidades.
3. Usando SAAC (herramientas varias de comunicación)
4. No siendo extremistas ni demagogos con el “habla” o con el uso de un determinado sistema.

Porque si algo he aprendido estos 15 años que llevo actualmente trabajando en autismo es que:

• el autismo tiene unas características que lo hacen único y diferente de otros diagnósticos.
• no vale “pan para todos” y que debemos pensar primero en la persona, después en su entorno y así tomar las mejores decisiones.
• las herramientas de comunicación no son solo para quien no habla y, por supuesto, no frenan ni el habla ni el lenguaje expresivo.
• no existe una única forma (herramienta) para todas las funciones (usos) que necesita una persona.

Por último pero no menos importante:

Si te quitas herramientas y estrategias, tus posibilidades de enseñarle a comunicarse disminuyen.

¿Sabes cuál es el peor de los resultados entonces?: los problemas de conducta, la insatisfacción, la frustración y la falta de “estar bien” en el día a día.

En tu mano está ayudarle a estar bien… y como me dice siempre la mamá de P.:

“Si él está bien, nosotros estamos bien”